世界上最稀有的疾病是什么？

罕见疾病由于其本质而难以分类。出于我们的目的，我们列出了仅在实验室中存在的最稀有疾病的例子，影响了少数人或几乎不可能收缩。

天花

您可能不会期望世界上最稀有的疾病之一是在整个人类历史上丧生的数百万人。但是，如果您想捕捉天花，那么唯一可以找到它的地方将是少数政府实验室。

天花通过Variola病毒，这会引起发烧，身体酸痛和皮疹，并迅速发展为充满液体的肿块。这些颠簸sc疮，最终形成永久性的疤痕。这种病传播主要是通过与受感染者的皮肤或体液直接接触，但也可以在近距离狭窄的环境中散布空气。该疾病最常见的形式的死亡率为30％[来源：疾病控制中心]。

但是，由于发展疫苗和世界卫生组织xf187手机版的1967年消除运动，天花的死亡是闻所未闻的。天生的天然病例是天花流行病，是在1977年，此后只有少数实验室事故导致感染。

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如果您的遗传疾病确实很少，那么医生可能会以您的名字命名。这正是英国双胞胎发生的事情凯瑟琳和柯斯蒂菲尔德。这对出生于先前未诊断的神经肌肉疾病，现在称为田间状况。疾病影响神经这是自愿的肌肉动作。结果，双胞胎的大部分时间都花在轮椅上，并且难以执行精致的任务，例如写作。

科学家仍在研究田野状况，但双胞胎可以想象将这种状况传递给其未来后代。随着病情的知识的增长，可以进行其他诊断，并且随着时间的流逝，更多的无关病例可能会发展。

尽管田野状况可能会变得更加普遍，但稀有疾病几乎没有自己生存的迹象呢？一种这样的疾病是库鲁。

库鲁

普通人收缩或发展kuru的机会几乎不存在。为了捕捉这种致命的神经系统疾病，您必须前往新几内亚高地的一个偏远地区，找到疾病中剩下的少数几个携带者之一，并吃掉他或她的大脑。

库鲁属于由私人。这些异常蛋白质会诱导大脑中的不规则蛋白质折叠细胞。这种施工技术导致有缺陷的脑组织，导致进行性和无法治愈的脑损伤。库鲁一词的意思是“笑疾病”，之所以命名是因为科学家观察到歇斯底里的适合笑由受影响的人。

类似的prion条件，例如Creutzfeldt-Jakob病（人类变体疯牛病）更普遍。库鲁仅发生在新几内亚的孤立前部部落中。这种情况首先在1950年代出现，并迅速摧毁了整个村庄。科学家很快发现，获取疾病的唯一方法是消耗受污染的脑组织。首先遵循的食人葬礼仪式需要他们做饭和吃掉死者 - 他们认为这种做法是基于死者的精神方面的实践。密切相关的女性和儿童消耗了大脑，并染上了致命的kuru。

当西方人废除该地区的食人族时，该疾病的新事件几乎在一夜之间消失了。科学家还没有在1950年代后期出生的任何前部部落中发现新的库鲁病例。

患有罕见疾病是一半的战斗 - 您必须依靠受过教育的医疗专业人员诊断病情并帮助您找到治疗。继续阅读以了解医生如何治疗罕见疾病的患者。

人类一直在挣扎疾病已有数千年的历史，这是一场不可能尽快结束的战争。历史上一些更具毁灭性的流行病发生在上个世纪，例如西班牙流感，或者今天继续困扰我们。许多胜利在开发治疗方法中，只有在大量的时间，金钱和研究投资之后才能进行疫苗和治疗计划。治疗稀有疾病更加困难。

如果全球组织和数百名科学家的努力仍在努力寻找治愈和更好的流行病治疗方法，例如艾滋病，患有罕见疾病的人有什么机会？

医生可能需要花费一些时间来准确诊断患有罕见疾病的人。但是，一旦做出诊断，就有许多组织仅仅为了帮助罕见疾病的患者找到所需的治疗方法。此外，一些国家还制定了立法，以确保罕见疾病受到研究人员和制药公司的充分关注。这样，无论疾病多么罕见，患者都可以期望找到治疗和必要孤儿药，或开发用于治疗稀有疾病的药物。美国食品和药物管理局创建了孤儿产品开发办公室专门为这些类型的疾病投入资源[来源：FDA]。

但是，对罕见状况的强制研究是否会分散寻找新疗法和普遍疾病治疗方法的注意力？一点也不。从研究稀有疾病中获得的知识通常具有广泛的好处。例如，对库鲁病毒疾病的研究使人们对类似，更广泛的病毒疾病以及疯牛病的威胁有了更好的了解。

为了支付研发费用，制药公司经常将高价标签放在孤儿药物上。此外，一些罕见疾病需要在不同的州或国家 /地区进行治疗。这造成了进一步的财务障碍，许多保险计划都沉重限制这种治疗。

倡导团体，例如国家罕见疾病组织在确保患者获得所需的充实和生产性生活所需的治疗方面发挥重要作用。

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